Tiffany Wedekind-ről 2023-ban írtam először. A 47 éves nő egy ritka betegségben szenved, és ezáltal nyolcszor gyorsabban öregszik, mint mások.

Azt mondják, Tiffany az egész világon a legidősebb túlélő, mert hogy a progéria (más néven Hutchinson-Gilford-progéria szindróma) általában tizenöt éves korukra megöli az embereket. A ritka betegség hatására az abban szenvedők nyolcszor gyorsabban öregszenek, jelenleg 20 millió emberből egyet érint ez a betegség. Huszas éveiben az ohiói Columbus-ból származó Tiffany Wedekind észrevette, hogy valami nincs rendben vele. Ráncos lett a bőre és hullani kezdett a haja, elvesztette a fogait is.

Amikor még minden rendben volt.

Tiffanynál a progériát 2010-ben, kb. harmincegy eves korában diagnosztizálták, szinte egy időben kapták meg az eredményt testvérével, Chad-dal, betegségüket mindketten anyjuktól örökölték. Anyjuknak egy kevésbé súlyos típusú progériája volt, sokáig észrevétlen maradt, 2024-ben, 75 éves korában halt meg. A progériát  egy olyan mutációs gén okozza, amelyet a gyerekek örökölnek szüleiktől, és az öregedési folyamat fokozott gyorsulásához vezet. Az ezzel született gyermekeknek általában kétéves kortól vannak tüneteik, és ritkán élik meg a 20 éves kort, gyógymód nincs a betegségre. Chad 2012-ben halt meg, 39 évesen. Tiffany és Chad után a legidősebb ember, aki progériában szenvedett, a Connecticut államból származó Margaret Casey volt, aki 29 éves korában, 1985-ben vesztette életét.

Édesanyjával és testvérével.

Tiffany a jógát említi, szerinte ez segít rajta, hogy teljes életet tudjon élni. Az elvált és saját vállalkozással rendelkező nő azt mondta a metro.co.uk-nak, hogy: "Mindent megteszek, hogy egészséges maradjak, mert nagyon szerencsés vagyok, hogy még mindig itt lehetek. Arra gondolok, hogy bármelyik pillanatban elmehetek, és ezért a lehető legjobban élveznem kell a rendelkezésemre álló életet.” 

A gyors öregedés mellett Tiffany tünetei közé tartozik az is, hogy nagyon kicsi, mindössze 134 cm magas. A progéria számos más tünete is megmutatkozik rajta: keskeny arc, kicsi alsó állkapocs, vékony ajkak, csőrös orr és magas hang.  "Amikor felnőttem, rájöttem, hogy másképp fejlődök, mint azok a lányok, akik a barátaim voltak" – mondta Tiffany. – "Más módon nem hatott rám a betegség, továbbra is megtettem a kívánt dolgokat. Amikor a hajam elkezdett hullani, és a húszas éveim elején elvesztettem a fogaimat, az orvosom csodálkozni kezdett. De a progéria sokáig észrevétlen maradt számunkra. Csak akkor tudtuk meg, amikor a bátyám gyereket akart, és genetikai vizsgálatra ment egy helyi kórházba, hogy megnézesse, van-e olyan betegsége, amit örökölhetnek a gyerekei.”

„Mindannyiunknak kellett adnunk egy DNS-mintát, és azt egy washingtoni laboratóriumba küldték. Amikor visszaért az eredmény, kiderült, hogy progériánk van, és akkor még nem sejtettem, hogy ez mit jelent.”

Testvérével még gyermekként.

"Még az orvos is megdöbbent, mert a progériában szenvedő gyermekek általában tizenéves korukban szívinfarktusba, vagy szélütésbe belehalnak. Az orvos csak annyit mondott, hogy vigyázzunk magunkra, mert nincs gyógymód.” Néhány évvel a diagnózis kézbevétele után Tiffany férjhez ment, de 2017 júniusában, 8 év után különvált férjétől.

A progériában szenvedő betegek túlnyomó többségével ellentétben Tiffanyn nem mutatkoznak azok a szív-és érrendszeri, valamint csontrendszeri problémák, amik a progériában szenvedőknél gyakran kialakulnak, Tiffany még mindig képes önállóan élni, további súlyos egészségügyi problémák nélkül. Azonban a nő gyakran tapasztalja, hogy az emberek durva és udvariatlan megjegyzéseket tesznek rá a külseje miatt, gúnyolódnak a magasságán.

"Láttam, hogy a bátyám hogyan küzd a progériával és milyen gyorsan változnak vele a dolgok. Sokkal gyorsabban öregszem, mint mindenki más, és hogy őszinte legyek, nem vagyok biztos benne, miért éltem ilyen sokáig és hogyan éltem túl más progériával élő embereket. Azt hiszem, azért lehet, mert jól vigyázok magamra.”

"Tele vagyok élettel!" - mondta Tiffany.

A világon ma már csak 179 ember él progériával, szétszóródva 53 országban. Annak, hogy "csak" ennyien szenvednek ettől a betegségtől az is oka lehet, hogy csak kevesen élik meg a nemzőképes kort, így nem adják át a betegséget születendő gyereküknek. Tiffany nemcsak a most élő legidősebb ember, akinek ez a betegsége, hanem úgy gondolják, hogy ő a történelem legidősebb túlélője is. Tiffany elmondta, hogy szerinte mi hosszú életének a kulcsa: "Mindig nagyon aktív voltam, biciklizek, jógázok és igyekszem erős maradni. Szerintem az vagy, amit megeszel, ezért egészségesen étkezem, és jól bánok a testemmel. Teljes életet élek, amíg lehet, mert láttam, milyen rövid lehet az élet.” 

Orvosi csodának számít, hiszen 47 évesen még mindig él.

Nemrégiben elkezdett szedni egy új gyógyszert, a Lornafarnib-ot, amelyről úgy gondolják, lassítja az öregedést, de Tiffany elmondta, hogy nem biztos abban, hogy a tabletták segítettek-e neki, mégis eltökélt szándéka, hogy szórakozva élje tovább életét. "Tele vagyok élettel, és meg akarom mutatni az embereknek, hogy a körülményeink ellenére is jól lehet élni. Tudom, hogy orvosi rendellenesség vagyok, és szerencsés vagyok, hogy itt lehetek, de mégis úgy érzem, pont olyan jól éltem az életemet, mint bárki más."

A jóga sokat segített Tiffanyn.

Tiffany 2017-ben beszélt először a betegségéről, és onnantól az élete felpörgött. Szerepelt a People magazinban, interjúk készültek vele, sőt egy könyv, és egy dokumentumfilm is tervben van róla. Szeret emberekkel beszélgetni, és célja az, hogy felhívja mások figyelmét is a progéria fontosságára. 2025 februárjában még a Ritka Betegségek Konferenciáján (Rare Disease Day Conference) is részt vett. Saját művészeti studiót üzemeltet, és gyertyagyártó cége is van. Márkája a "Tenacious Tiffany", vagyis kitartó Tiffany.

Forrás:

metro.co.uk

akronchildrens.org

Képek: Tiffany Wedekind - TENACIOUSTIFFANY614, (metro.co.uk), Barcroft Media, Adam Gray